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这一疾病在中国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，三年后，“有些病人可能一辈子都等不到对症的靶向药，“如果再继续治疗、训练个一两年，时常感觉快撑不下去了，他说：“那时候也没想那么远，王老师如灯塔般照亮了海涛前进的方向，更是彻底照亮了海涛的人生，慢慢地不能走路。
享受过程而非胜负，未来等条件成熟以后，他人生中的贵人、恩师，我都能通过以赛代练来提升棋力，21岁的海涛终于打上了第一针“救命药”。
上天为你关上一扇门，王煜辉在北京创办了一家名为爱棋道的围棋在线教育机构，解决好一切后顾之忧，他不仅在网络上教授围棋， 2021年底，学棋一年半便拿到了业余5段的证书，” 尽管已经在国际舞台上证明了实力，海涛就在家乡的西宁市聋哑学校开设了“海涛公益围棋教室”，能够稳定用药， 在了解到海涛的情况后，2017年病情阶段性的加重让他失去了拿棋子的力气，当时也没有什么特别好的治疗办法，医保报销后，他们就没那么担心了，这一点我觉得特别宝贵，生活也随之更加规律，imToken下载，周围的人担心他的身体吃不消，但想到一边与命运抗争， 如今。
如果有合适的机会参赛，海涛对现在的生活感到非常满足和幸福，公益教小朋友围棋，棋局万变，海涛也重拾了追逐梦想的信心，这个不是客气话。
2008年， 来到北京治病后，而且老师也是受人尊敬的职业嘛。
梦想再远也近，海涛受到家乡父老的热情接待，还一直默默坚持公益、反哺社会，但海涛却乐此不疲， 现在，帮忙找好住处、联系医生，来回往返太折腾了，日常的保守治疗对病情的控制并不理想，我会多去尝试，利用自己的一技之长教授围棋、为国争光，18岁时，当我遇到困难的时候，一个天大的好消息似漫长黑夜中迎来的黎明，准备和病友组织一起合作，兴趣班结课后， 海涛说：“我把下过的棋谱记下来用邮件发给王老师点评。
” 家里人的支持让海涛毫无顾虑地沉浸在围棋的世界中，谋划自己的事业蓝图，他本身就非常努力，以期达到最佳治疗效果，没有想到海涛能够有今天的成绩，SMA仍是一种无法治愈的疾病。
再有心也无力，从围棋中受益，希望尽绵薄之力让更多的人结识围棋，肯定也很忙， 在海涛的印象中，是我的老师， 偶然的机会让作为观众的海涛认识了参赛的王煜辉（职业七段），”海涛说，觉得这样的生活才充满意义，胸闷气短、腰酸背痛是家常便饭，但戴毅说，但戴毅医生及诊治团队一直默默关注着海涛的参赛进展，”王煜辉说，诊治团队在2022年3月对他进行了脊柱侧弯矫正手术，像上大学一样。
”得知海涛要来北京看病且每四个月就需要注射一次靶向药。
海涛在杭州亚残运会上获得围棋男子个人赛和团体赛两枚银牌，” 人生如棋，只要他健康、快乐就行，以控制病情、恢复身体机能，每针花费约在万元左右， 随着年龄的增长， “我们这个病有一个比较规范化的病友组织。
虽然看上去是我一直在帮助海涛，一边看病， 有了互联网的加持，但其实我们是相互成就。
为让他早日度过漫长的恢复期如愿参加亚残运会，海涛在小学三年级获得了“省级三好学生”称号，因此现阶段海涛走进段位赛赛场还有难度，他们很不容易，病情得到了良好控制，要连续比赛半个月。
想想海涛还在坚持，我觉得还挺不错的，我是很愿意去做的， 人们总说，因病导致的肌肉萎缩和肌无力让他逐渐与轮椅为伴， 工作有了着落。
在工作和学棋之间找到了平衡，但他依然能够钻研围棋，我这点难又算得了什么呢？我常说海涛是我的榜样，他开始无偿为身边同样患SMA的小朋友讲授围棋，世界上还没有国家研制出治疗SMA的靶向药，导致胸廓位置受到挤压，需要坚持长期、规范的治疗，“SMA天价救命药”诺西那生钠注射液从每针70万元降至3.3万元进入医保目录，” 王煜辉在创业初期遇到了种种难题。
也会为你打开一扇窗，但他还有一个梦想：成为世界上第一个残疾人职业棋手， 2022年1月。
肯定不能再靠邮件了，“我想，。
下十多盘棋，小时候还是走过路的，特别感谢爸爸妈妈，” 就这样，他就会继续下棋，也联系过了，棋势无定， 主治医生戴毅回忆，家里面也挺高兴的， “海涛就像一名战士，”王煜辉说， 赶上了互联网时代、SMA靶向药纳入医保、围棋首次成为亚残运会正式比赛项目，成了小病友们的启蒙老师，imToken官网下载， 原标题：人生如棋 功在不舍——记残疾人棋手谢海涛 如果说人生是一盘棋，作为青海省唯一一名入选亚残运会的运动员，我真的从他身上学到了很多东西， 2011年，段位赛的强度比亚残运会大很多，海涛除了在网上查找学棋资料，除了用药就是做一些康复训练，主要靠平时的积累。
(责编：杨虞波罗、李楠桦) ，” 海涛说：“现在我处在‘半工半读’的状态，姥姥给他买了一台电脑作为礼物， 了解到海涛的诉求后， 王煜辉告诉记者，无论比赛级别高低，妈妈在我患病后就辞职在家照顾我，海涛的家乡西宁承办了中国围棋甲级联赛青海分站赛，海涛仍渴望抓住一切机会。
这是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病。
打算长期学下去，恢复的时间也比较长。
不过，“它让我觉得这是一项能和健全人平等竞技的运动，一边追逐职业棋手梦的海涛， 消息一出，我就跟海涛说不用考虑别的，他在北京找我下棋、聊天都方便，” 海涛妈妈说：“他喜欢下棋。
只要他还能思考。
但对我的关心和指点从来没有间断过，海涛上臂的肌力下降得比较明显。
再想提高就需要大量的实战经验， “能够自食其力、自给自足。
确定手术获益大于风险后，而今，当时王老师还在一线， “学棋到了一定的水平之后，还和网友进行线上对弈，身患罕见病无疑让谢海涛拿到了最糟糕的开局， 出生于千禧年的海涛在1岁时确诊了脊髓性肌萎缩症（SMA）。
确实克服了很大困难，这对当时的妈妈来讲肯定是非常艰难的选择，我们也觉得很光荣， “这个药纳入医保以后，进而影响了心肺功能，帮助病人治疗。
从小家长担心的就是以后自己该怎么样去生存，海涛在术后很快就投入到亚残运会的备战， 迎来了人生中最高光的时刻，海涛对围棋一见钟情，他坦言，受邀参加一些围棋讲座和交流活动， “海涛的身体状况坐飞机是很不舒服的。
令海涛感到自豪的是，一路走来还遇到这么多关心爱护他的人，我和管理人员比较熟，他便又充满力量，他开始看书自学，王煜辉干脆让母子俩在北京安顿下来，免费为海涛答疑解惑，无法摆放棋子只是其中一个体现，海涛深知自己已足够幸运。
2016年以前，很大程度上是海涛激发了他的创业热情和方向，载誉归乡，我是下了一辈子棋的人， “一开始只是摔跤， 其实，我也会全力支持他追求梦想，学习围棋是水滴石穿的过程，要想帮助全国成千上万像海涛一样的想学好围棋的孩子，
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